難病

週末から目に、耳にする　線維筋痛症　という病気。
多くの方が知ることになったと思います。
私も始めて知りました。

とても残念なNEWSで知ることになりました。

遣る瀬無い　気持ちだとしか言いようがない。



掌蹠膿胞症　という病気を持っている私ですが、
数年前　・・・　２００５年が明けた頃に
女優さんが開いた記者会見で世間が知ることとなりました。

私の発症は、１９９１年暮れ頃。

掌蹠の病名を知ることとなったのは、
私の場合、幸いだったのか分かりませんが、約３年後の１９９４年。

今振り返っても、公表された女優さんにはいろいろな意味で感謝しています。
そのような病気があること、どれだけ辛いものなのか・・・
いろいろなことを知る機会、理解する機会を皆さんに与えてくれたこと。

それ以上に、何年も病名すら分からずに闘ってきた方々に勇気と希望を与えてくれました。

難病　・　原因不明　・・・　未だに言われ続けています。
一部では完治した方もいらっしゃいます。

それでもまだまだ闘っている方もいらっしゃるでしょう。


線維筋痛症　という病気も日常で　当たり前に出来ることがとっても困難になる病気だそうです。

掌蹠も人それぞれですが、日常生活に影響があります。

思考など働かせなくともしている　
コップを持つ　・　お箸も持つ　・　沸騰したやかんの取っ手を持つ　・　手を握る　・　手を開く　・　走る　・　歩く　・　ソックスを履く　・・・　他いっぱい
こんなことすら数秒〜数分を要するようになります。

今ではとても軽度になった私ですが、
時々、お箸を持つことが辛いときもあります。
今現在では、左足に力を入れる　歩く、走るということに思考を働かせる　状況です。
（親指に体重、力をかけないように）

当たり前に出来ること　、　出来ていたこと　が出来ないようになる。

見た目は普通に見えるがため、周囲の理解は乏しい。

私自身、サイトで記している通り、
今現在も身近な人物でさえ、理解していません。
いえ、理解していただこうとは思っていません。

しかし、本人は想像を逸脱したストレスがあるのは、確かなことなのです。

死なせてください　と懇願する人もいらっしゃるようです。

眠たいのに寝られない。　激痛で。

気が狂う　・・・　そのままの気持ちでしょう。



そんな患者にひとりの女優さんが　光を見出してくれたのが、２年前。
病名も知っていたし、自分なりに改善してきた私でも　有り難い　と心から思いました。

それ以降、ネットでも多く検索にヒットしてきています。



今回、もっと　・・・　もっと辛い思いを様々なことでしてこられたのかもしれない方が、
とっても残念なNEWSで知りました。

私はね、　残念です。　それだけです。





まだまだ多くの難病が、知られていない病気があるでしょう。
そのひとつでも多くの病気が知られることとなり、
多くの人に知られることとなり、
ひとつでも多くのものが難病の枠から外れることを切に願います。

諦めないで。



男性へ。
女性は一生の中で幾度か、自分の体を使用することがあります。
自分では気付かずに体内での変化があります。
気付いたときには辛い気持ちになることがあります。
それをどうか少しでもいいので気持ちの上で支えてください。
甘えとか、そういうものではないのです。
話を聞くだけでちょっとのストレス解消になり、光を見出す助けとなります。

女性へ。
デリケートな本心を持っている男性の支えになってください。
一歩外に出ると７人の敵が居る　と言われてきた男性です。
敵が仕事のストレスなのかもしれません。
孤独というものかもしれません。
ホッとできる空間があれば、頑張れるのかもしれません。
まだまだ男性社会のようです。
支えとなり、光を見出す手助けを。

老若男女へ。
抱きしめてください。
そして、それぞれが大切だということを認識してください。
年齢など関係ありません。


あらゆる悩みを持つ方々へ。
ひとりではないことを充分知ってください。
貴方だけではないことを再び、早く気付いてください。